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玛丽5码2期计划: 美方反复无常 中方不得不强力反击

作者:刘瀚宇发布时间:2019-12-23 23:51:00  【字号:      】

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重庆热冷统计,融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

福彩3d图字谜牛彩网,融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

分分分分分分28计划,融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

在线过滤,融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

长龙最长多少期,融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日融合基因,突变基因,染色体异常都在你出生的那一刻,已经决定了你以后得人生什么时候什么年龄会得白血病。在我这有限的21年,活的比大多数的人要健康——不抽烟不喝酒,喜欢跑步坚持运动,控制饮食保持身材,可能唯一没做好的就是考研期间扁桃体发炎加淋巴结肿大没有去正规医院检查,而是为了省钱和省时间随便去了一小药店买了一点消炎药吃了罢。但是如果就这么死去,我是万万不甘心的。独自面对生活所有劈头盖脸的风霜雪雨,忍耐着所有世事艰辛,然后依旧坚强,依旧感恩,依旧奋斗,也许那样的男人,才算是真正的成长与成熟。希望出院回家的日子,能一切顺利,不要让我过几天就要重新住院,也希望往后的五年,不要复发。每天起来,看到太阳升起,阳光明媚,都会在心里默念活着真好。为了这么绚丽的阳光,活着又何尝不是一件幸事?——————————————————————2019年8月10号出院回家第一天就浑身不舒服,迷迷糊糊睡了一整天,下午开始发烧,一直想吐,全身没有一点力气。估计这两天又要回医院住院,很无奈。——————————————————————2019年8月12号本来要睡着了,晚上十点被胃疼疼醒。昨天一整天特别难受,胃疼头疼感觉哪里都不舒服。今天早上去医院,没有病床。做了四个检查:凝血七项,病原体DNA检测,生化全项,血常规。果然出现了巨细胞病毒,血常规血小板又很低,回家三天降了一半多。大夫嘱咐我,时刻注意血氧饱和度和体温还有心率血压,一有不对马上给与药物控制。患上厌食症,整天整日吃不下东西,看到食物就想吐,一天到晚只想睡觉。从昨天起,开始出现膀胱炎的症状,开始尿频尿急尿痛,很难受。今天晚上可能会更难受。昨天没有更新,实在抱歉,今天强撑着更新,希望能早日熬过去这段时间。今天是回输后的第三十三天,我知道,移植后残酷的战斗已经打响了。——————————————————————2019年8月13号胃好像完全坏掉了,吃饭想吐,喝水想吐,吃药想吐。刚刚吃完药又再一次吐了,感觉挺严重,里面隐隐约约看得见血丝。——————————————————————2019年8月14号今天从起来就隐隐约约觉得人不正常,早上七点去医院抽血检查,十点回来就呕吐,喝不了水,吃不下饭,中午一粒饭未进。下午两点开始发烧伴随着全身无力加胃绞痛,体温一直降不下去,一直昏睡到下午六点,高烧,中间出现意识不清长达两个小时,后主治大夫说如果六,七点还不清醒,则极有可能发生休克甚至可能导致死亡。晚上七点去急诊,抽血化验,谁知C反应蛋白高达115个单位。主治吓坏,赶紧让我连夜住院。仅仅回家五天后再次住院,真是应了之前说的话。出院三次没有一次最后是好结果。回家五天,是胃绞痛的五天,是提心吊胆的五天,是全身疼痛的五天。刚入院没有层流床或者病房,只能住谈话间,大概要住三天,谈话间人很多,六七个病人一间房,特别怕感染。很慌。凌晨12点,大夫新开医嘱,要我马上去做胸部CT,身体出现了炎症和病毒,想要把它们打下去,不知道又要用掉多少万。今天一天扎了四针,抽了十多管子的血,做了很多检查,回到谈话间又胃绞痛,不知道今晚怎么度过。——————————————————————2019年8月16号昨天导到了层流床,一开始很诧异为什么这次这么快就能换床,原来是因为病情加重又是移植后才30多天,主治给安排了加急。中午大便不成型,拉黄水,一度以为要出现肠排,慌张害怕一整天,主治大夫要我们立马买压肠排的药——布地奈德,一种进口药,不能报销,不过好在相对于西达本胺来说,也不算太贵。昨天下午转到病房后,C反应蛋白太高引起的炎症成批开始出现,再一次嗜睡,没精神伴随头疼以及胃绞痛,状态不算好,知乎昨天又停更一天,很对不住大家。从昨天晚上起到现在一直在打消炎针和护胃的药,到现在好转很多,大便也有所好转,也算是都好起来了。再次住院的这两天疯狂做检查,抽血十多管,用掉近两万,其中化验检查费占掉一半多。所以一直以来都不想住院,花费太多,有时候想啊,如果能让自己多受些不至于死的罪,就能给家里节约点钱就好了,那我会毫不犹豫按下那个yes键。可惜没有,只能在病房里,在病床上,接受自己的怕,接受自己的无能以及接受自己不能化身为亿,不能拥有一亿种生命的遗憾。得病前期一度以为我除了给家人平添麻烦和浪费钱,我什么也做不了,后面发觉,既然家人不肯放弃我,那我好好活着积极康复又何尝不是对他们来说最大的帮助?今天和老妈聊天,老妈说好想给自己买一个养老保险,我问她为什么,她说这样她心里才有一点安全感。古人常说,养儿防老养儿防老,因为自己得这个病以来,变成了养儿啃老,甚至啃老还不够,还得给家人留下一屁股的债才肯善罢甘休。母亲安全感的缺失是有原因的,作为病人家属,接触到的白血病人的生死离别远远比我多的多,医院每天都有白血病人去世,见得多了,就越害怕发生在她自己孩子身上,这都是人之常情,我只能不断说,没事,我好的很,不可能会像他们一样的——这句话到底是对她说的还是对我说的,我分不出来,只是大化疗清髓的那几天和另外几天疼痛难忍打麻药的时候,我会告诉自己一定要挺过去,真的没有后退的余地了啊。加油吧~庆祝自己成功移植37天了,已经经历这么多磨难,往后没理由不越来越来好。——————————————————————2019年8月17号今天一切平稳,阳光明媚,坐看云卷云舒,想着一些乱七八糟的琐事,而后沉淀自省,一开始本着打发时间的想法后来却不觉得这是对时间资源的一种浪费。和尚喜欢坐禅,以此来参透人间大是大非和佛祖的格言警句,之前不懂这其中韵味,现在却自己尝试后颇有一番大彻大悟的感觉。在我读大二的时候,有相当大一段时间在思考写作的意义,那是段自己以为所谓“文思枯竭”的时候——当然当时的自己是真的有所谓的“文思”,还是“为赋新词强说愁”的自作多情之语,现在也不得而知了。一个单纯的少年,凭借这对写东西的一腔热血或者是一种程度上对前路的无知,就妄想着靠笔怡然自得过完自己这一生。后来自己发现,无论自己写的什么,总有人不满意,总有人站在指手画脚大有一副人生导师的形象。自己理工科出生,从小到大没有一点称得上是专业文学方面的修养,大学时学的土木工程,后转专业因为多重顾虑放弃了文学相关的专业,选择了机械自动化。也就是如今知乎所说的劝退专业。无所谓后悔不后悔,只能说以我这种家庭条件,选择了我以后最保险的一条路——起码不怕毕业即失业了。这两天重读《肖申克的救赎》原著,作斯蒂芬 金在自序中所言:“写作是一种涂鸦。我们每个人的思想都像一个滤网,网的大小和尺寸都不同。我的滤网流不过的东西,也许可以流过你的滤网,而且一点困难也没有。你的滤网流不过的东西,也许在我的滤网中通行无阻。我们每个人似乎都有与生俱来的责任去转换这些堵住我们思想滤网的糟粕,最后会发展出某种才艺来。”这位一开始以写恐怖故事闻名于世的获得美国国家图书基金会终身成就奖和雨果奖的大文豪,小时候却被一位老校长批评以至于给他留下二十多年的阴影——为何要糟蹋天分?为何要浪费时间?为何要写这些垃圾?所幸二十多年后,他走出来了,于是,有了《肖申克的救赎》和《纳粹高徒》等世界名著供后人敬仰。不要轻易的抨击别人的梦想,不要随便自作聪明觉得对方痴人说梦,因为可能你的某些随口之语会给别人带来多大的打击,谁都不能保证。或许只是你们的思维滤网存在偏差,仅此而已。有梦想的人,无论是健康人还是病友,也一定要坚持自己的梦想,不管之后人生如何,哪怕最后一事无成,也无愧于自己的内心了,尽吾志也而不能至者可以无悔矣,其孰能讥之乎?日常阅读所得感触,文笔粗浅不知道所言。各位晚安~——————————————————————2019年8月18号一天还算比较安稳,只是在床上躺久了不由得腿酸痛难忍,又因为药物和激素明显加多,造成这几天免疫细胞极速下降(白细胞低于正常值下限;血小板从出仓后一直很低,现在更是比正常值下限的一半还要低得多;中性粒细胞绝对值更是一天下降一大半)病房里面人又比较多,怕被感染,不敢让我出这张层流床。腿部酸疼,整个人也嗜睡,因为长期缺乏运动的缘故,连站起来都有点费劲。还是时不时会头疼和胃疼,会有呕吐反应,和正常人比肯定差远了,但是比起之前所经历的,觉得自己已经很幸福很幸福了。再次入院后,检查巨多,这两三天平均一天一万,尤其是一个查环孢素浓度和伏立康唑浓度,两个检查就是几千。想赶紧出院却又不敢出院,现在一边是期待出院一边却又盼着能多住院几天,或者说一边是金钱的压力一边是身体的安危吧——————————————————————2019年8月19号身体还算安稳,但是血小板和中性粒细胞还是偏低,已经很多天了。今天又新加了激素,每天早上起来空腹口服三片,在胃不舒服的时候,吃药难度成倍增长,大部分时间吃完三餐的药得躺好大一会,争取不吐出来。今天我待的病区来了很多从ICU里面出来的病人,谈话间床都满了,而且走廊上还住了好几个病人,病床尤其是层流床非常短缺,今天被医院通知明天要尽快出院。血象不好,又要回家,想起上次再怎么注意最后还是以感染为结果,不由得心很慌。——————————————————————2019年8月20号隔壁姐姐做完腰穿骨穿哭了一下午,哭得撕心裂肺。本来预计今天出院,结果昨天夜里体内病毒爆发,C反应蛋白高出正常值峰值近三倍,EB病毒和巨细胞病毒都来了。但是因为出仓和从ICU转出的病人很多,把我调到了普通病床,没有层流床的庇护,一天到晚得戴好两个很厚的口罩,让人喘不过气来。听到医生谈话,说我病毒感染不容乐观,得马上针对性治疗。这五天又要打50瓶免疫人体球蛋白(丙球),想起之前肺部真菌感染也打了50瓶,加起来有100瓶了,一瓶718块钱,这次单单就这50瓶丙球就要快三万六。每天看到医药费支出,心里五味杂全。在自己得病前,母亲在一个工厂里面工作,一天工作近10小时,大部分时间得站着,广州夏天热,工作如洗澡,汗如雨下,一个月工资1500多点,然后出工厂事故,被机器压到腿,住院八个多月之久;父亲在一个汽配厂做普通员工,朝八晚九,仗着自己身体还没出现什么大问题,透支自己身体工作,一个月4000左右,但是父亲身体小问题已经一大堆了。从小留守家庭长大,只有每逢过年的七八天才能见到父母,从小学六年级开始,一直住校到大学。一直被知乎er调侃的“平均水平”在我读大学前,我想都不敢想。大学前没有坐过高铁地铁,火车也只有去广州找父母的时候坐过几次,硬座,一次坐12小时。没有穿过名牌鞋,记得穿过最好的鞋子是100多的特步——那是奶奶给买的生日礼物。我写这些并不仅仅是为了博得大家同情,来让大家给我捐钱或者转发等等。事实上,自从上次看到有人评论说我能不能不要每次更新都说轻松筹和捐款的事,我就基本再没发过这类的话。我只是想说,我这种家庭是中国底层的现状,甚至更穷者大有人在,中国改革开放三十年,以先富带动后富的方案现在看来并没有取得多大成就。我一直是个坚定的爱国主义者,感谢生在中国让我有了能改变一切的机会。我知乎首答说“像我这种家庭,如果在美国,富人们能大口吃肉,我们穷人连喝汤的机会都没有”。只是现在,我有些迷茫了。今天换病房,我看到有一个年迈的阿姨跪在楼道,一个不大的纸板上面写着:救救我的儿子;前几天打电话,之前在湘雅医院邻床的一个小妹妹的妈妈说,她们不移植了,回去中药治疗——这句话对白血病而言,基本与放弃无异;湘雅有一个阿姨,和我一个型号,用尽家里所有积蓄后最终还是撒手人寰,那天家属在医院闹得很大,我看到她的小孩,大概5,6岁,萌萌的,可爱极了。我不知道她们是谁的母亲,是谁的女儿,也不知道是谁的妻子。我只知道她们都是白血病人,被生活逼得头破血流,幻想用掉所有力气,以为上帝会给家人或者自己开一扇窗户时,所有希望戛然而止。奋斗的背后是赤裸裸的血泪,然后血泪过后才是微弱的希望。但有时候生活在你经历过很多很多的血泪后连一点希望都不给你。每一个白血病人活着都不容易。经历了太多生死离别后,我更加珍惜现在的生命。活着不是一件自然而然的事,不是每天如同太阳从东边升起西边落下,活着,在你们看到再容易不过的事,有时候我们却要拼尽全力。加油活着,加油!家里最后的钱留给自己打丙球了。庆幸还有打丙球的钱。第一次,被知乎用户气到。穷人连呼吸都是错的。——————————————————————2019年8月21号在一个封闭的房间尤其是一张床上待太久的后果就是天天嗜睡,腿已经忘了走路是一种怎样的感觉了,有时候下床在便盆里上厕所蹲下去会起不来。医生护士进进出出,床头上写着一级护理,高危病人,时刻提醒你现在是个重病病人,其实有些时候人的精神也还算可以,但是真的压抑太久了。转到新的病床,靠近厕所,整日

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邝墩煌整理编辑)

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